volver a nacer

Sentido del sufrimiento y del dolor. El valor positivo de la enfermedad

Carta de unos padres de una hija con una enfermedad crónica

Posted by jorgellop en mayo 4, 2012

En un 11 de febrero de hace ya nueve años, mi hija Candela vino al mundo. Al principio todo iba bien, Candela se comportaba como un bebé normal y sus necesidades básicas las demandaba como cualquier otro. No había apenas diferencias.

Candela y su madre, Dolores, este jueves en su casa de El Pardo. | Di Lolli

Durante una de sus revisiones pediátricas de rutina en que su médico estaba de vacaciones, la doctora que le sustituía notó “algo” en aquel rubio bebé.

Ella sospechaba de algún síndrome principalmente porque ya había vivido un caso y quizá aquello era o a lo mejor no, pero para salir de dudas lo mejor sin duda era visitar al neurólogo. No sabíamos del alcance de aquella citación, más bien nos provocaba la risa ya que, a nuestros ojos, Candela era totalmente normal. La verdad es que estaba un poco floja de musculatura, que apenas sostenía la cabeza y que su llanto era bastante particular.

Sin embargo, al llegar a La Paz y tras la primera consulta, la neuróloga nos advirtió que allí había “algo”. Se le sometió a diversas pruebas, pero la determinante fue la genética, que detectó una anomalía en el cromosoma 15 materno, lo que provocaba el Síndrome de Angelman.

Jamás hemos sentido tanta desolación sobre todo cuando la puerta de la neuróloga se cerró detrás de nosotros. Teníamos unas fotocopias de unos trípticos de la Asociación Síndrome de Angelman, con base en Barcelona. Lloramos, pataleamos, miramos al cielo en busca de una respuesta que no llegó… las cartas que jugamos son las que nos han repartido, no hay más vuelta de hoja. Nos dijimos “lloramos hoy, mañana y quizá pasado mañana, pero nos ponemos el mono de trabajar porque nuestra hija lo necesita”.

El contacto con la enfermedad nos lo dio Maria, la madre de Elena, y su familia. No nos engaño, nos dijo que era duro y así lo es, pero que no hay que dejar pasar la oportunidad de que Candela, con tan sólo 7 meses, podía evolucionar mucho si apretabamos las teclas adecuadas.

(…)

Todo giró en torno a la ‘rubia’ hasta la fecha. Aún hoy continuamos con el trabajo de Candela. Hasta hace poco todos los tratamientos eran paliativos, ninguno curativo y aunque preferimos tener los pies en el suelo y la cabeza sobre los hombros, nada nos impide soñar en que nuestra hija podría recuperarse con esta medicina, que es, curiosamente, un antibiótico contra el acné. Nos apuntamos sin pensar en que el ‘premio’ podría ser éste y ahora lo tenemos tan cerca que lo acariciamos con la punta de los dedos.

Candela te devuelve el cariño que le des multiplicado por 10, es un ángel, y por lo tanto ¿por qué no pensar que nos concede pequeños deseos? Pues éste es nuestro deseo y esperamos que nuestro angelito lo lleve a cabo con su propia recuperación.

Un abrazo y daros las gracias por el interés que mostréis y por vuestra generosa ayuda.

FUENTE: EL MUNDO

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