volver a nacer

Sentido del sufrimiento y del dolor. El valor positivo de la enfermedad

Saber mirar al sufrimiento

Posted by jorgellop en septiembre 16, 2012

Tomo nota de algunos párrafos de una carta publicada en Alfa y Omega. 

Soy madre de 3 hijos. La última, de casi 9 años, nació con una gravísima malformación cerebral congénita, de la que tuvimos pleno conocimiento en la semana 20 de embarazo. Si no tuvimos ninguna duda de querer seguir adelante con el embarazo, cuando el pronóstico era que tendría gravísimas lesiones y una muy baja esperanza de vida, fue porque para mi marido y para mí lo que más importa en la vida es ser queridos.

Pues bien, hoy ella tiene casi 9 años. Va en silla de ruedas y no puede sostener la cabeza. Es ciega y sorda. Lleva pañal, y se alimenta con purés, y no sin dificultades. Tiene crisis epilépticas con asiduidad. Ha pasado por el quirófano unas cuantas veces, y en el hospital, cada año, pasamos una temporada. 9 años después volveríamos a tomar la misma decisión sin duda alguna.

Que ella sufre, y nosotros, toda la familia, sufrimos con ella, es evidente. Pero, ¿quién no sufre en la vida? ¿Es el sufrimiento un motivo para privar a nadie de vivir? Señor Esparza, ¿usted nunca sufre? ¿Es que dentro del sufrimiento no se puede experimentar también el cariño y el gusto por la vida?

Nuestra hija disfruta cuando la acaricias, cuando come un postre rico o cuando la llenamos de besos. Expresa su bienestar como también el malestar. Sabe que es querida. Nadie le podrá quitar nunca eso. Es una persona con la misma dignidad y derechos, ni más ni menos, que si hubiera nacido sin malformación.

Nuestra vida sería menos complicada y quizá más cómoda sin esta situación, pero no más feliz. Además, por ironías de la estadística, dentro de nuestra familia existe otro caso de discapacidad del tipo que comenta en su artículo: una sobrina de 12 años con espina bífida, que es una niña feliz, al igual que sus padres y hermanos.

Señor Esparza, no tenga miedo de mirar a la cara a sus pacientes y familiares. No tema el dolor porque no tenga una explicación para él, ni una solución. Simplemente mírelos, sorpréndase de su existencia, escúchelos e interésese por ellos. Y entonces, algún día quizá podrá comprender la belleza que estas vidas encierran. Yo le invito cuando quiera a conocer nuestra familia.

María José Iglesias
Madrid

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